Onzichtbaar ziek zijn

De ondertitel van Onzichtbaar ziek zijn, De stille epidemie van chronische en auto-immuunziekten, trok gelijk mijn aandacht omdat ik zelf secundaire bijnierschorsinsufficentië heb. Dit is een zeldzame chronische ziekte waarbij het lichaam niet in staat is om zelf het stresshormoon cortisol aan te maken. Ik was dan ook heel nieuwsgierig hoe de auteur van dit boek met haar ziekte omgaat en hoe lang haar zoektocht heeft geduurd. Ik heb er ruim twintig jaar overgedaan en net als de auteur veel verschillende dingen geprobeerd zowel regulier als alternatief. Van aanpassingen van voeding, het nemen van supplementen tot acupunctuur, ook ik heb het geprobeerd. Het draaide altijd uit op een teleurstelling, ik werd alleen maar slechter in plaats van beter van. Als snel ging bij mij de knop om. Ik slik medicijnen met cortisol van de endocrinoloog (hormoonspecialist) en dat is het. Ik ben wel 24 uur per dag met mijn ziekte bezig maar dat is meer omdat cortisol van levensbelang is en je in coma kunt raken bij een tekort. De auteur en vele anderen zijn nog niet in dat stadium en zijn die 24 uur bezig met zoeken naar een diagnose en snelle oplossing voor hun klachten.

Het eerste deel van het boek deelt Meghan O’Rourke haar klachten en zoektocht naar heling. Dit deel is makkelijk te volgen. In de volgende hoofdstukken wijdt ze steeds meer uit over ontstekingsziektes, het immuunsysteem en allerlei onderzoeken. Hier moet je, als je dit niet vaak leest, je best doen om alles goed te kunnen begrijpen. Het is aan te raden dit in delen te lezen en eventueel terug te slaan als je het niet helemaal snapt. Het boek moet je sowieso niet achter elkaar lezen, het behoeft extra tijd om alles te verwerken en toe te passen in je eigen zoektocht naar erkenning, begrip en acceptatie. Ziek zijn is rouwverwerking, je leven is niet meer zoals vroeger en je zult een nieuwe invulling moeten zoeken, dit kost tijd, geduld en veel frustratie. Onthoud: niemand geneest in een rechte lijn.

Ik had verwacht dat er veel tips in zouden staan, dat is niet het geval, maar misschien ben ik al te ver in het proces dat ik het meeste al weet en een goede manier heb gevonden om met een zeer beperkende ziekte te leven. Mensen die net aan het begin van van de zoektocht en acceptatie staan zullen zeker iets aan dit boek hebben. Vooral de herkenbaarheid voelt fijn, je bent niet de enige. Als er veel onbegrip in de omgeving is, kun je dit boek doorgeven aan naasten. Hopelijk hoef je zo minder uit te leggen wat voor rust zorgt.

Ik geef dit boek 4 sterren.

Ik begon aan dit boek met de hoop op herkenning, erkenning en misschien wat nieuwe inzichten. En precies dat vond ik in de woorden van de schrijfster.

Ze legt op een heldere en liefdevolle manier de vinger op de zere plek van ons huidige zorgsysteem. Hoe vaak je als onzichtbaar zieke niet echt wordt gezien of gehoord…

Wat me bijblijft is hoe zij het verschil laat zien tussen hoe er in de Westerse zorg wordt gekeken naar klachten, en hoe er in de Chinese geneeskunde meer naar het geheel wordt gekeken – naar wie je bent als mens.

Het boek voelde als bad van herkenning, maar het bracht ook nieuwe inzichten. De schrijfster weet in gewone, begrijpelijke taal onder woorden te brengen wat zovelen voelen maar lastig kunnen uitleggen.

Een waardevol boek voor iedereen die leeft met onzichtbare klachten, én voor wie wil leren met meer zachtheid en begrip te kijken naar ziekte en gezondheid.

Ik geef dit boek vijf sterren. Niet alleen omdat het goed geschreven is, maar omdat het raakt, opent en bevestigt.

Dit is geen doorsnee boek over ziekte – dit is een boek over een mens dat ziek is. Ik ging zonder verwachtingen het leesproces in, maar werd al snel gegrepen: het vertelt op indringende en eerlijke wijze over de zoektocht van de auteur in haar eigen leven met een chronische aandoening, op weg naar een hoopvol, of op z’n minst dragelijker bestaan. Wat een verademing vind ik dit boek. Eindelijk een verhaal dat niet vervalt in clichés van de chronisch zieke als hulpeloos slachtoffer of juist als strijdende held, maar dat écht laat zien wat mensen met langdurige klachten dagelijks meemaken, jaar na jaar, soms zelf decennium na decennium.

Wat dit boek naar mijn idee eerlijk en authentiek maakt, is dat het geschreven is door iemand die zelf ziek is. De persoonlijke ervaringen zorgen voor veel herkenning, juist voor patiënten die zich vaak niet gerepresenteerd voelen in boeken die over hen zijn geschreven. Het is niet enkel een ervaringsreis. O’Rourke weet met haar journalistieke en wetenschappelijke achtergrond namelijk tegelijkertijd het persoonlijke verhaal te verweven met gedegen kennis, onderbouwde bronnen en scherpe observaties, wat mijns inziens een meerwaarde biedt boven boeken waar enkel een persoonlijk verhaal beschreven wordt. Door beide af te wisselen blijft het boek goed en vlot leesbaar, terwijl je een breder maatschappelijk beeld krijgt.

Het boek biedt een compleet en genuanceerd beeld van ziekte. Geen zwart-wit-verhaal, maar een weergave van de grijze realiteit waarin symptomen komen en gaan, logica soms ver te zoeken is en waarin oorzaak en gevolg vaak moeilijk te onderscheiden zijn. De auteur stelt prangende vragen: wat als je je ziek voelt, maar de testen zeggen van niet? Wat als je jarenlang zonder diagnose blijft rondlopen? Hoe vind je dan je weg, als je de kaart niet kent? Wat als artsen in het slechtste geval zeggen dat er niks aan de hand is en in het “beste” geval ook niet weten hoe ze je kunnen helpen? Wat als je tevergeefs duizenden euro’s (die niet iedereen heeft!) uitgeeft aan (al dan niet alternatieve) behandelingen, die je klachten ook niet minder maken?

Naast haar persoonlijke reis, laat de schrijfster overtuigend zien hoe slecht de medische wereld vaak is toegerust om complexe, chronische klachten te begrijpen. Korte consulten, focus op ‘fixen’, en gebrek aan aandacht voor het geheel van lichaam, geest en context maken dat patiënten zich niet gehoord voelen. De auteur schuwt niet om de lastige relatie met artsen aan te kaarten. Ze beschrijft treffend hoe het is om als patiënt actief mee te willen denken, maar daarbij soms wordt weggezet als lastig of eigenwijs – terwijl het simpelweg gaat om regie houden over je eigen lichaam.
Een ander sterk punt vind ik de manier waarop de auteur de psychosociale kant van ziekte bespreekt: Want ook buiten de spreekkamer stuiten patiënten nogal eens op onbegrip – van werkgevers, vrienden of zelfs familie – omdat veel mensen moeite hebben om met iets om te gaan dat niet overgaat, dat niet even opgelost kan worden. De zieke persoon heeft zich hier vervolgens maar toe te verhouden, terwijl juist steun zo hard nodig is.

Vaak volgt een identiteitscrisis: want wie ben je nog als je niet meer vanzelfsprekend alles kunt, na het verlies van sociale contacten en niet zelden ook werk, het kwijtraken van zingeving, en het gevoel dat je niet meer meetelt? Dit innerlijke proces wordt helder en invoelend beschreven. Patiënten zullen zich hierin herkennen, en ook voor naasten en behandelaars biedt het boek waardevolle inzichten.

Hoewel het boek geen pasklare oplossingen biedt – en ook niet pretendeert deze te hebben – biedt het wel erkenning, herkenning en inzicht. De auteur laat zien dat verbetering soms overigens wel mogelijk is, al zal dat, vermoed ik, lang niet voor iedereen gelden. Zij heeft in elk geval dat geluk ervaren, al blijft zowel voor haarzelf als voor de lezer onduidelijk wat precies tot haar herstel heeft geleid. Dit is ook niet het doel van het boek. Wie het boek leest met de verwachting pasklare antwoorden voor genezing te vinden, komt bedrogen uit. Maar door het veelomvattende en open karakter van het boek, biedt dit wel herkenning en houvast aan mensen die zich vaak alleen voelen in hun zoektocht naar grip op hun gezondheid.

Tot slot is dit boek meer dan een persoonlijk verhaal – het is een krachtig pleidooi voor een cultuuromslag. Zowel binnen de medische wereld als in de maatschappij is er een bredere, meer holistische blik nodig. Want pas als patiënten als volledige mensen worden gezien, in plaats van als een verzameling symptomen of testwaarden, kunnen zij werkelijk verder geholpen worden. Daarom vind ik het vooral van groot belang dat dit boek op de werktafels terecht komt van zorgverleners, politici, verzekeraars en beleidsmakers. Zij zullen de aanzet moeten vormen voor een nieuwe, betere visie en omgang met chronisch zieken.

5 sterren

Het boek Onzichtbaar ziek zijn spreekt mij meteen aan, omdat ik zelf onzichtbaar ziek ben. Ik hoop uit het boek herkenning te halen en ervaringen van anderen te lezen.

De schrijfster neemt je mee in haar persoonlijke verhaal rondom onzichtbaar ziek zijn. Zij is jarenlang op zoek naar antwoorden over haar fysieke symptomen. Zij neemt de lezer mee in die jarenlange zoektocht door het delen van ervaringen. Wat ik mooi vind is dat zij de lezer echt meeneemt in haar binnenwereld. Haar gedachten, haar uitdagingen, de kwetsbare momenten. Als iemand die chronisch ziek is, weet ik goed dat het delen van de diepste gedachten en angsten lastig kan zijn. Ik vind het daarom erg waardevol dat zij die meeneemt in het boek.

In haar verhaal geeft O’Rourke een scherp inzicht in hoe ongelijkheid de gezondheidszorg doordringt: vrouwen moeten vaker strijden om geloofd te worden, en zwarte vrouwen dragen daarbovenop nog het gewicht van diepgewortelde vooroordelen. Het onzichtbare leed wordt zo niet alleen lichamelijk, maar ook sociaal bepaald. Dit raakte mij -als vrouw- en nog specifieker als zwarte vrouw.

Daarnaast geeft O’Rourke ook een kritische blik op de gezondheidszorg. Ze omschrijft op een respectvolle manier hoe de gezondheidszorg tekortschiet als het gaat om chronische (onzichtbare) ziekten. Daarbij heeft zij het zowel over de geboden zorg alsmede de ondersteuning en empathie die soms ontbreekt. Op basis van haar ontdekkingen en gesprekken blijkt dat het effect hiervan ook voelbaar kan zijn als je chronisch ziek bent. Dit is mij bijgebleven omdat ik me daarin herken. Het ziek zijn kan al erg isolerend zijn (vooral als je midden in het leven staat) en het feit dat ziekte als solidair wordt gezien maakt het zwaarder. Aldus O’Rourke: ”ik zou nu onze onderlinge verbondenheid, het feit dat we anderen nodig hebben als het meest wezenlijk benoemen.”

Het boek omvat redelijk wat wetenschappelijke en informatieve context. Dit maakte de leesbaarheid soms wat lastig. Ook de namen van vele artsen en afkortingen van medische ziekten, maakt het soms wat overweldigend voor mij. Ik kan mij voorstellen dat dit voor artsen en mensen die graag lezen over de wetenschappelijke kanten van het verhaal geen overweldiging zal zijn.

Onzichtbaar ziek zijn weet te raken en te informeren, maar niet elk hoofdstuk had dezelfde overtuigingskracht. Het is een waardevolle leeservaring, al bleef ik soms met vragen achter. Het duurde lang voordat haar persoonlijke heling naar voren kwam. Ik geef het boek 3 sterren.

Het is een verhaal dat veel herkenning kan bieden voor chronisch zieke mensen, maar ook vooral nuttig voor artsen of andere mensen die in de gezondheidszorg werken.

Het begon al gelijk goed. Ik wilde dit boek graag lezen omdat ik er voor mezelf allerlei nuttige ideeën en tips uit wilde halen. Toen het boek arriveerde speelde mijn eigen auto-immuunziekte zo fors op, dat het boek op mijn nachtkastje bleef liggen tot mijn ogen ‘het weer deden’. Toen ik begon te lezen was ik er dus nog veel meer op gefocust of ik voor mijzelf zinvolle informatie uit het boek kon halen.

Het boek laat zich lezen als een roman, nee, als een thriller.

In wezen is het verhaal van de schrijfster een dieptreurig verhaal. Maar voor mij is het een feest van herkenning. Ze schrijft compleet zonder ‘zieligheid’, met humor zelfs.

“Gemiddeld zijn er 3 jaar nodig voor er een diagnose is – en 4 artsen”…”[ik] van de ene naar de andere arts sjokte en genoeg bloed afstond om de dorst van een uitgedroogde vampier te lessen”.

Van het levensverhaal van de schrijfster en de route die ze genomen heeft door de reguliere en alternatieve geneeswijzen kun je al heel veel leren: het is bijna een encyclopedie.

Vanaf deel 2, waarin ze diepgravend onderzoek doet naar het ‘wat, waarom en hoe’ van de behoefte van mensen om het onverklaarbare van ziektes te verklaren, dan wel te psychologiseren, en naar de vraag of geest en lichaam samenwerken dan wel elkaar tegenwerken, wordt het boek nog vele malen interessanter.

Ik hoopte ‘Echte Antwoorden Waar Ik Wat Aan Heb Voor Mijn Eigen Gezondheid’ te vinden in dit boek. Die vond ik niet – en tegelijkertijd ook meer dan wel.

De ‘afdronk’ van het boek die me bijblijft is: gedurende de hele wereldgeschiedenis hebben mensen (zowel de zieke als de gezonde) het moeilijk met het verschijnsel ziekte. Ze proberen er mee om te gaan, ze proberen het te begrijpen, ze proberen het te repareren. Soms helpt iets wel en soms maar een beetje, of niet.

Conclusie: Ziekte is gewoon een van de grote mysteries die het leven een uitdaging tot onderzoeken en leren maken. En daar zullen we het als mensen, ziek, gezond, of arts/heler mee moeten doen. En dat begrip…voelt voor mij als een grote troost.

Dit boek kan ik van ganser harte aanraden aan zowel zieke als gezonde mensen, maar vooral aan artsen/therapeuten/helers die zich zowat over de kop werken uit schuldgevoel omdat ze niet iedereen beter kunnen maken.

Van de vijf mogelijke sterren die ik uit mag reiken, zou ik er graag zeven geven. Een mooi symbolisch getal en veel meer dan voor ‘volmaakt’. Precies waar het boek recht op heeft.